«Sentí literalmente como si me hubieran vertido agua hirviendo por todo el cuerpo», declaró Barta al Post. El ardor no cesó durante cinco años, y en ese tiempo, perdió su carrera, su matrimonio y casi la vida.
Kelly Barta es la directora ejecutiva de la Coalición de Enfermedades de la Piel.Cortesía de Kelly Berta
Barta estaba luchando contra el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos, una condición debilitante que algunas personas enfrentan después de dejar de usar cremas de alta potencia utilizadas para tratar problemas de la piel como el eczema.
Los síntomas comunes incluyen ardor intenso, enrojecimiento, picazón y descamación de la piel. Muchos pacientes permanecen en cama o confinados en casa durante meses, o incluso años, antes de que los efectos comiencen a remitir, según la Red Internacional de Concienciación sobre los Esteroides Tópicos , que apoya a los afectados.
Desde el sarpullido infantil hasta décadas con esteroides
Aproximadamente el 10% de la población de EE. UU. (aproximadamente 31,6 millones de personas) viven con algún tipo de eczema, la afección cutánea inflamatoria crónica más común en el país, según la Asociación Nacional de Eczema .
A Barta le diagnosticaron por primera vez cuando era niña, cuando le aparecieron parches de piel irritada, roja y con picazón detrás de las rodillas y en los huecos de los brazos.
El eccema es una afección cutánea común que puede provocar descamación, piel seca y picazón. ÐлÑÐ3а ТеÑнавÑÐºÐ°Ñ – stock.adobe.com
Lo logró con cremas humectantes y hidrocortisona hasta que fue preadolescente, cuando la llegada de la pubertad y las fluctuaciones hormonales que la acompañan hicieron que su eczema empeorara, extendiéndose a sus manos y cuello.
La mayoría de las personas se sienten inseguras por su eczema todos los días: encuesta
“Hay mucho acoso en torno a las afecciones de la piel porque están asociadas a enfermedades infecciosas, así que, estando en la escuela secundaria, lo único que quería era verme mejor, incluso más que sentirme mejor”, dijo Barta.
Cuando fue al dermatólogo y le recetaron corticosteroides tópicos, los efectos fueron casi instantáneos.
“En un par de días, el sarpullido desapareció y yo también me sentí mucho mejor”, dijo Barta. “Terminé manejando mi piel así durante 26 años”.
Piel fina, grandes problemas
Los corticosteroides tópicos son uno de los tratamientos más comunes para el eczema; un estudio multinacional descubrió que el 91% de las personas afectadas por la afección los habían usado.
Aunque generalmente se considera seguro y efectivo cuando se usa durante períodos cortos, el cuerpo puede desarrollar tolerancia a los esteroides tópicos con el tiempo, requiriendo dosis más fuertes para limpiar la piel.
Cuando el eczema de Barta se agravaba, los médicos seguían aumentando su prescripción hasta que tuvo que empezar a tomar una de las fórmulas más potentes del mercado.
Pasó 10 años usando esa crema de alta potencia y, en el proceso, desarrolló nuevas alergias, entre ellas, al pescado y al látex.
«Sé que los esteroides pueden adelgazar la piel, y mi idea era que tal vez estas cosas en el ambiente están entrando en mi torrente sanguíneo y me estoy volviendo hiperreactivo», dijo Barta.
“Estaba llegando al punto en que metía la mano en el bolso y salía con urticaria”, añadió.
Estás preso en este cuerpo con un dolor implacable. Recuerdo que pensé: «No intentes llegar al mañana, solo sobrevive la próxima hora».
Barta dijo que su médico de cabecera desestimó sus preocupaciones e insistió en que tendría que usar esteroides tópicos de por vida para controlar el eccema. Pero un técnico de farmacia de Costco le indicó la dosis.
«No me dijo nada más que: ‘Cuidado con el abuso'», dijo Barta. «¿Pero qué significa abuso?»
La etiqueta advertía contra el uso de la crema durante más de dos semanas a menos que lo indicara un médico, como siempre hacía el de ella.
“Esa es una gran advertencia”, dijo. “La mayoría de los médicos creen que es perfectamente seguro usarlo indefinidamente”.
Y Barta no estaba sola. El mismo estudio multinacional reveló que los pacientes adultos con eccema usaron esteroides tópicos durante un promedio de 15,3 años. Tres cuartas partes los aplicaron una o dos veces al día, y la mitad los usó entre 15 y 30 días al mes.
Mi cuerpo ardía de adentro hacia afuera debido a un trastorno médico poco común.
Conmocionada, Barta comenzó a investigar. Descubrió que, si bien los corticosteroides están diseñados para reducir la inflamación, a veces pueden provocar una respuesta de hipersensibilidad, desencadenando o empeorando las reacciones alérgicas, según ITSAN.
“Si tenemos a gente tomando esteroides durante décadas… puede que nos veamos mejor, pero ¿qué está pasando internamente?”, se preguntó.
Ardiendo vivo
Barta encontró un estudio canadiense que sugería que las cremas protectoras podían reducir el uso de esteroides tópicos. Así que empezó a dejarlas gradualmente y las cambió a aceite de jojoba y manteca de mango.
Tres meses después, Barta dejó los esteroides por completo. En 36 horas, su piel se descontroló.
«Empecé a sentir un ardor tan fuerte que no podía dormir», dijo. «Estuve en el sofá toda la noche, respirando como si estuviera dando a luz».
La abstinencia de esteroides tópicos también se conoce como síndrome de la piel roja. Cortesía de Kelly Berta.
Una búsqueda frenética en Google la llevó a un sitio de apoyo para la abstinencia de esteroides tópicos y a una lista de síntomas familiares.
“Cumplí todos los requisitos”, dijo Barta.
Al principio, aparecieron manchas rojas donde más se había aplicado la crema. Luego, las manchas se extendieron. Finalmente, todo su cuerpo ardía y le picaba sin parar.
«Estuve en cama un año y medio», dijo Barta. Durante ese período, perdió el cabello, desarrolló cataratas, abandonó su carrera musical y apenas podía cuidar de sus dos hijos pequeños.
“Crees que estás recibiendo ayuda y terminas cien veces peor que antes”.
Ella pasaba sus días yendo y viniendo entre la cama y el baño, acostada desnuda sobre toallas mientras cada movimiento desgarraba su piel agrietada y supurante.
Los pacientes con abstinencia de esteroides tópicos son vulnerables a infecciones potencialmente mortales. Cortesía de Kelly Berta.
El siguiente ataque fue el insomnio, seguido de sensaciones nerviosas agudas y punzantes y una desregulación térmica que la dejó temblando bajo un edredón de plumas en el calor de 90 grados de Georgia.
Tuve una reacción severa a la medicación que tomé para la depresión: me quemó de adentro hacia afuera.
“Estás aprisionado en este cuerpo con un dolor implacable”, dijo Barta. “Recuerdo que pensé: ‘No intentes llegar al mañana, solo sobrevive la próxima hora’”.
Perdió 18 kilos. Los médicos le hicieron pruebas y no encontraron nada. Un médico buscó información en internet durante su cita.
«Nadie sabe realmente qué está pasando», dijo Barta, añadiendo que muchos pacientes con TSW son descartados por médicos que confunden sus síntomas con un eczema severo y simplemente prescriben más esteroides tópicos.
Los familiares también la instaron a volver a tomar la medicación, pero ella se negó.
“En tu interior, sabes que esa cosa te ha estado envenenando poco a poco”, dijo. “¿Por qué querrías volver?”
Barta estuvo confinada en casa durante tres años, perdiendo en el proceso a su esposo de 21 años. Con la barrera cutánea debilitada, contrajo una infección mortal de eccema herpético y casi muere en el hospital.
Poco a poco, se fortaleció y el dolor disminuyó a medida que su cuerpo comenzaba a sanar. Aun así, el ardor tardó más de 1780 días en desaparecer, y 13 años después, sigue recuperándose.
«¿Cómo me pasó esto?», recuerda haberse preguntado Barta, ahora de 51 años y presidente de ITSAN. «Crees que te están ayudando, y luego terminas cien veces peor que antes».
Pero no es necesario tomar esteroides tópicos durante décadas para desarrollar TSW.
A Jada Jones también le diagnosticaron eczema de pequeña. Para cuando estaba en secundaria, ya casi lo había superado, salvo algunas manchas en el cuello.
Cuando un dermatólogo le recetó un esteroide tópico de potencia media, su piel mejoró rápidamente.
«Ya no tenía ningún problema con el eczema, o eso creía», dijo. «En realidad… no se puede saber qué está pasando».
Jones usó esteroides tópicos de forma intermitente hasta su tercer año de preparatoria, cuando el estrés le provocó un brote grave. Tras enterarse de la TSW en línea, le dijo a su dermatólogo que quería dejar el medicamento.
Jada Jones se volvió viral al documentar en línea su experiencia con el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos. jadajonesss/Instagram
Mi dermatólogo me dijo: «Eres joven. Nunca tendrás que pasar por eso», y entonces me recetaron esteroides de primera clase, los más potentes, recordó.
“Después de que me aseguraran que no tendría que pasar por esta situación, pensé: ‘Está bien, haré caso a mi médico’”.
“Te miran como si fueras una víctima de quemaduras”.
La piel de Jones se mantuvo limpia durante tres años con el uso ocasional de esteroides tópicos. Se mudó de Charlotte, Carolina del Norte, a Los Ángeles para dedicarse a la actuación y la creación de contenido, y allí conoció a su pareja, Chris.
Luego, en junio de 2022, su piel dio un giro aterrador.
“Parecía una especie de manchas que se convertían en moretones más grandes, violáceos y rojizos”, dijo Jones. “Se veía muy, muy raro; no parecía eczema”.
Después de buscar en Internet, descubrió que los potentes esteroides tópicos que había estado usando podrían estar influyendo.
El síndrome de abstinencia de esteroides tópicos afecta a todo el cuerpo, no solo a las zonas propensas al eccema. Cortesía de Jada Jones.
Contratada para una sesión de fotos de tres días, sobrevivió el primer día, pero sentía la piel ardiendo. Se quedó en casa a la mañana siguiente.
«Estuve postrado en cama desde ese día durante los siguientes tres o cuatro meses», dijo Jones. «Fue una locura darme cuenta de que, ¡Dios mío!, creo que esto es lo único que dijeron que no me podía pasar».
“Mi cuerpo cambió para siempre desde ese momento”, añadió.
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Seis años después de su primera receta de esteroides, juró no volver a usarlos. Lo que siguió fue una auténtica tortura, tanto mental como física.
Una pesadilla que nadie pudo arreglar
Al poco tiempo, todo su cuerpo estaba rojo, inflamado y con un dolor insoportable. Ya no podía trabajar y necesitaba atención médica a tiempo completo.
“Se convirtió en una especie de pesadilla, porque no sabíamos qué hacer”, dijo Jones.
Intentó la medicina tradicional china y otras medidas de consuelo sin obtener alivio. Además de sus seres queridos, la comunidad en línea de TSW fue su salvavidas.
“Lo más desafortunado del TSW es que, una vez que comienza a aparecer, simplemente sigue su curso, a menos que se vuelva a tomar esteroides tópicos, lo que solo prolongaría la situación aún más”, dijo Jones.
Al igual que Barta, sufría de picazón profunda e implacable, sensaciones nerviosas, problemas de termorregulación y piel agrietada y supurante.
En su revisión anual, los médicos estaban desconcertados. «Te miran como si fueras casi una víctima de quemaduras», dijo Jones. «Realmente no tienes ni idea de cómo defenderte, pero claramente estás enferma y necesitas ayuda».
Las mujeres adultas se ven afectadas con más frecuencia por el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos que los hombres. Cortesía de Jada Jones.
Su lucha contra el TSW obligó a Jones y a su pareja a abandonar California y regresar a Carolina del Norte. Durante un año, los síntomas remitieron y luego reaparecieron en ciclos.
“Nadie jamás comprenderá por completo la terrible e interminable experiencia que supone soportar una condición que te atrapa en tu propio cadáver medio muerto sin escapatoria”.
A finales de 2023, escuchó que otra persona que sufría de esta enfermedad encontró alivio en el agua salada curativa de Tulum.
«No estaba en tan mal estado en ese momento, pero también corría el riesgo de que mi cuerpo se volviera hacia atrás», dijo Jones.
Ella y su pareja fueron a México, donde su piel mejoró y luego empeoró. Ella también sufrió una infección grave que la dejó postrada en cama durante un mes.
“En ese momento, estaba muy, muy confundido. No sabía qué hacer”, dijo Jones. “No quería vivir más porque era demasiado, sobre todo después de ver que mi cuerpo mejoraba en cierto momento”.
No existe un tratamiento estándar ni consensuado para el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos. Cortesía de Jada Jones.
Los médicos dijeron que los esteroides tópicos eran la única opción. En cambio, decidió echarse al mar.
“Empecé a obligarme a entrar al océano, algo que podría haber sido muy peligroso, pero terminó saliendo bien para mí”, dijo.
Después de cuatro meses y medio en Tulum, regresó a Charlotte, su piel mejor pero no completamente curada.
Seguimos luchando, pero volvemos a vivir
Luego viajó a Tailandia para recibir terapia de plasma atmosférico frío, conocida como CAP, que ha demostrado reducir la inflamación, combatir la infección y acelerar la recuperación de quienes padecen TSW.
¿Por qué te pica y cómo puedes dejar de rascarte? Nuevas pistas reveladas.
«Esta clínica no tiene sitio web ni nada, así que suena trivial, aterrador y extraño», dijo Jones, «pero cuando estás en este punto tan difícil de tu vida, estás dispuesto a hacer lo que sea».
“Va más allá de lo superficial: afecta todos los aspectos de tu vida profesional, tu vida social y tu vida personal”, añadió sobre su condición.
Jones pasó nueve meses en Tailandia. «Fue muy intenso, pero me ayudó a regenerar la piel y aceleró un poco el proceso de curación», dijo.
Aterrada por regresar a los EE. UU. y perder el acceso al CAP, se sintió aliviada al encontrar en Asheville a otra persona que sufría y que era dueña de la máquina que ella podía usar.
Jones no ha recibido terapia CAP desde enero; ahora trata su piel diariamente con luz roja y terapia infrarroja.
“En este momento mi piel presenta síntomas muy leves de eczema que preferiría tolerar por el resto de mi vida antes que volver a sufrir eso”, dijo Jones.
“Nadie jamás comprenderá verdaderamente la terrible e interminable experiencia que supone soportar una condición que te atrapa en tu propio cadáver medio vivo sin escapatoria de un cuerpo infernal que pica, arde y es rojo como el fuego”, añadió.
Ahora, con 23 años, la energía de Jones finalmente ha regresado y está viviendo una vida más plena.
El tratamiento con plasma atmosférico frío se está utilizando como una terapia potencial para el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos.Cortesía de Jada Jones
«Es como si te dieras cuenta de que nunca valió la pena tomar esos medicamentos en primer lugar, pero ¿quién podría haberte dicho algo mejor?», señaló.
La vida más allá de los esteroides
Si bien el TSW es un fenómeno bien documentado, la investigación sobre sus causas, efectos y tratamiento aún es limitada.
Según ITSAN, sin criterios de diagnóstico consistentes, los médicos a menudo confunden el TSW con un rebote de eczema grave.
Jones continúa luchando contra los síntomas de abstinencia de esteroides tópicos, aunque han mejorado durante el último año.Cortesía de Jada Jones
Si bien los esteroides tópicos pueden ser seguros cuando se usan correctamente, empresas como Phoilex ofrecen alternativas para ayudar a las personas a controlar su piel.
Su gel Active ReLeaf Spot es una opción vegetal para el tratamiento del eccema y la psoriasis. En ensayos clínicos, el 93 % de los usuarios sintió alivio de la picazón durante cuatro a doce horas, y el 74 % experimentó menos brotes.
«Es una excelente alternativa para quienes sufren de eczema», dijo Jones. «Tengo amigos que lo han probado y les encanta para cuidar su piel».
